経口免疫療法に思うこと。

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今日のヤフーニュースに、経口免疫療法の研究チームのお子さんが、重いアレルギー症状を起こし、意識は回復したものの脳に障害が残って治療中という記事がありました。

この治療法でアレルギーの克服を目指していらっしゃる方もお読みになると思います。

あくまでも私の思うこと、書かせていただきます。

 

息子は生まれてからすぐに湿疹が出来始め、本当にたくさんの食物アレルギーがありました。

牛乳・小麦・卵はもちろんのこと、魚まで。

気づくまでは、じゃこで出汁をとったりしていたのですが、それすら息子の身体には負担になっていたんです。

 

本当にひどくなったのは、私が海鮮丼を食べて授乳したあと。

顔が真っ赤になり、かきむしって泣いて。

その時は外出してずっと外に居たので、日光アレルギーかと思ったほど。

冷やしましたが治まらず、夜になっても赤いまま。

でも、何が原因かわからない。

わからないときは、反応しているのが魚だなんて、意識がそこにそもそもいかないのです。

 

身体をアレルゲンに慣らすために少しづつ身体に敢えて入れていく…。

私のお世話になった先生は、本当に身体が受け入れるようになるまで一切食べないという方針だったので、完全に除去食にしました。

 

まだ自分で歩けないうちは大人の味付けはお醤油で息子はヒエ醤油。

小麦がお醤油には入ってますからね。

そんなことすらあまり考えたことなかったんですけどね。

あまりに味が物足らないので、私と主人にはお醤油を使っていました。

それも手づかみで食べたりハイハイできるようになってからは、卵なんて、そもそも買いませんでした。

大人の料理をいつ自分で口に入れるかわからないから。

小学生になった時、みんなと同じ給食を食べられることを目標に0歳から完全に除去。

3歳には全て大丈夫になりましたが、それでも食べ過ぎるとキャパオーバーになってもいけないので、少しづつ。

小学1年生の時、給食の書類を書きながらみんなと同じものを食べられることができるようになったこと、嬉しく思いました。

でも、それも親としての私の思いだけだったのだと今は思いますけどね。

 

今は、卵も自分の感覚や体調で調整している息子。

よく「食べられないの、かわいそうね」って言われたのだけど、食べたら具合悪くなるんだもの、いらないのよ。

小さいうちは、自分でそれがわからないから気をつけなくてはいけないということだと思います。

 

無理なうちは、身体は取り込めないのだから栄養になってるのかどうかもわからないです。

このお子さんは喘息の発作がでた2日後に牛乳を135ml飲んで体調を崩し、一時心肺停止。

135mlって、そんなにたくさん…って思いました。

 

何でも食べられることは大事だけど、こうなってしまったら「慣らす」ということの必要性はどうなるのでしょう。

 

ナッツアレルギーのお友達がいて、「修学旅行の時にナッツ類を持ってこない」、という決まりになりました。

そばにナッツがあるだけで呼吸が苦しくなるので、乗り物や部屋で他の友達も食べてはいけないからです。

アレルギーってそういう反応です。

それを敢えて口にすること、これはあくまでも私の意見ですが、本当に必要なのかなと思っています。

 

「何でも食べて欲しい」「学校に行って欲しい」

こういうの、いわゆる「 普通のこと 」の部類です。

うちは、どちらもできない時期を経験しました。

 

アレルギーマーチという言葉があるように、アレルギーは対象をかえて繰り返すと言われています。

食物アレルギー⇒花粉症⇒金属アレルギーと息子も色々とまぁマーチングを繰り返しました。

どこかに反応するのです。

 

それでも、その都度食材を除去したり(高学年ではキノコとネギが駄目になりました)、トロンボーンのマウスピースもチタンに変えたり、色々と対処してここまでこれました。

いろんな規制は親にとってはかなり手間に感じることももちろんあるのですが、自分で環境を整えられないうちは親が手をかけることは必要ですね。

 

痒がるけど、別に用意するのがちょっと面倒で、つい食べさせてるのっていうママもこちらでも多いです。

それもわかるけど、痒いのはひとつの身体からのサインだから、少しでいいから調節してあげられるといいよねって話します。

まだ、痒みって軽視されちゃうのよね。痛いとか、息が苦しいとかじゃないから。

 

でも、皮膚は「これ食べないで」って言ってると思うんだよね。

ガサガサで困っちゃうってママが言うけど、子供はもっと色々と感じてると思うんだ。

合わないものが何か、見つけるまでが少し大変だけど、食べてるものと皮膚の状態を定期的に意識してみるのも大事だと思う。

そんな時でもすぐにある程度チェックできる筋力反射テスト(オーリング)は、とてもいいですよ。

 

もちろん、お子さんが「食べられるようになりたい」と願って頑張ってることもあると思います。

それでも、実際に身体に反応が出てしまうとシビアです。

娘は魚介類にアレルギーが今でもありますので、エビやカニは極力食べません。

一度、オイスターソースが美味しいと言って、ソースならまだいいですよと言われていたので3日ほど連続でつかったところ、見事に蕁麻疹が出ました。

 

食べられるようになりたいと思う気持ちがお子さんにある場合、身体がそこにどこまでついてこれるか。

そこへの励まし方も「みんなと同じだけ同じように食べられるようになること」がゴールにならないことも大事だと思います。

 

頑張って牛乳を飲んだお子さん。

治療がしっかりなされますように祈るばかりです。

 

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もうすぐ蠍座新月。

週明けから思いっきり風邪ひいてる私ですが、息子にうつさないようにしなければヽ(´Д`;)ノ

ほんと、何やってんだか…。

 

皆さんも、どうぞご自愛下さいね。

いつもありがとうございます( ´ ▽ ` )ノ